PIŁA 13-letnia Nikola Juszczak z Piły lubi jeździć rowerem i na rolkach; chętnie pobiegałaby też z przyjaciółmi. Tymczasem pisze wiersze i maluje obrazy. Tylko na takie hobby pozwala jej choroba
W jednym ciele 13-latki skumulowało się wiele chorób naraz. Dochodzą powikłania związane z nimi. - Tak, jestem chora i potrzebuję pomocy… - mówi Nikola Juszczak.
Kiedy miałam przygotować krótką notatkę potrzebną do zorganizowania dla mnie zbiórki, sporządziłam listę swoich schorzeń. Wypisywałam dolegliwości, to co mi dokucza, sprawia ból. Mam zaledwie 13 lat, a nie jestem w stanie wymienić ich jednym tchem… Od 5 lat moje życie to podróż pomiędzy domem a gabinetem lekarskim, moja przyszłość to wielka niewiadoma, a moją towarzyszką w tej podróży jest cukrzyca – początek wszystkiego.
Nikola 5 lat temu zachorowała na cukrzycę. Z cukrzycą da się żyć, choć choroba mocno to życie utrudnia. - Dodatkowo, ze względu na przyjmowane leki, cierpię również na nawracające zapalenie żołądka i dwunastnicy oraz lambliozę i helicobacter. Ciężko było mi przyzwyczaić się do ograniczeń, jakie przyniosła ze sobą choroba, jednak powoli, małymi krokami uczyłam się z nią żyć. W 2017 roku okazało się, że to nie jest jedyny problem, z jakim muszę się mierzyć. Okazało się, że choruję również na nadciśnienie oraz padaczkę. Padaczka powolnie, jednak bezustannie, niszczy moje komórki mózgowe. Bywają dni, kiedy pojawia się kilka ataków dziennie, w jednej chwili tracę przytomność i bezwładnie upadam na podłogę, uderzając się w głowę, raniąc policzek, dłoń… Te dni są dla mnie najgorsze, czuję, jak siły opuszczają moje ciało. Zabierają mi energię, by wstać z miejsca, siłę, by walczyć dalej i nadzieję, że będzie dobrze. Ataki padaczki powodują rozregulowanie poziomu cukru… I kiedy czuję, że powoli odzyskuję siły, ciało odmawia posłuszeństwa, brzuch przeszywa ból… Choć nie jestem w stanie przyjąć pokarmu, większość czasu spędzam w toalecie, wymiotując… Znowu słabnę.
– Nie wiem, jak wielu diet już próbowaliśmy, jak wiele nocy spędziłam, pilnując Nikoli – wspomina mamy dziewczyny. – Wszystkie te choroby powodują szereg dalszych komplikacji, jak zaburzenia widzenia, pracy tarczycy, trudności w koncentracji i z pamięcią, a przede wszystkim nie pozwalają mojej córce być zwykłą 13-latką. Dawniej Nikola mogła wsiąść beztrosko na rower, rolki, biegać z przyjaciółmi. Dzisiaj zmuszone jesteśmy szukać innych zainteresowań, takich, które są bezpieczne dla jej zdrowia i życia. Zwykłe, codzienne czynności, nad którymi na co dzień się nie zastanawiamy, stały się wyzwaniem.
- Moją pasją jest pisanie wierszy, w nich mogę zawrzeć to, co czuję, a czego nie potrafię nazwać i opowiedzieć mamie, koleżankom. Piszę w chwilach słabości, w trudnych momentach i rzadziej – kiedy jestem szczęśliwa. Lubię też malować obrazy, mój pierwszy obraz nazwałam „Puzzlami układane”. To trochę tak jak z moim życiem: niby wszystko się układa, ale czasami puzzle nie pasują tak, jak bym tego chciała.
Nastolatka powinna regularnie korzystać z rehabilitacji, w tym z turnusów rehabilitacyjnych i masaży. Koszt jednego wyjazdu to minimum 2 tys. złotych.
- Moja mama, na którą zawsze mogę liczyć i która ciągnie mnie „w górę”, gdy sama mam ochotę upaść, od zawsze uczyła mnie, że dobro raz ofiarowane na pewno do nas wróci. Jeśli tylko zdrowie pozwalało starałyśmy się pomagać tym, którzy tego potrzebowali. Uczestniczyłyśmy wspólnie w wielu akcjach, koncertach charytatywnych. Dzisiaj sama potrzebuję Państwa pomocy – mówi Nikola.
Czego najbardziej potrzebuje dzisiaj? Niedużego wsparcia finansowego. Na wrzesień zaplanowano jej wyjazd na turnus specjalistyczny. Jego koszt to 2.000 zł. Dodatkowo Nikola musi korzystać systematycznie z masaży i zajęć, które pomagają niwelować skutki ataków padaczki. Rodziny nie stać na te wydatki.
- Nie chcę, by moja mama musiała wybierać pomiędzy rachunkiem za moje leczenie a rachunkiem na prąd, wodę… Dlatego proszę Państwa o pomoc. Dobro naprawdę wraca.
Pomóc Nikoli można wchodząc na stronę internetową Fundacji Złotowianka Help: Nikola Juszczak. (http://zlotowiankahelp.pl/cel/chora-potrzebuje-pomocy/). Dziewczynce na najbliższe leczenie potrzeba 5 tys. złotych. 3 tys. już udało się zebrać. Brakuje 2 tys. złotych, które pozwolą jej wyjechać we wrześniu na wspomniany turnus rehabilitacyjny. Zbiórka trwa do 31 sierpnia. Cel zbiórki został przez Fundację sprawdzony.
bek
Fragment wiersza Nikoli:
Każdy z nas jest inny,
Jeden mały, drugi duży,
Jeden chudy, drugi gruby,
Jeden blondyn, drugi rudy,
Jeden zdrowy, drugi mniej …
Lecz nie o to tutaj chodzi!!!
Chodzi o to, co jest w sercu,
Serce zawsze miej otwarte,
Serce zawsze miej wrażliwe (…)
Napisz komentarz
Komentarze