Niedawno, bo 6 listopada, Nina obchodziła swoje piąte urodziny. To już drugi rok jak zmaga się z ciężką chorobą.
– Córka jest wcześniakiem, ale urodziła się zdrowa i do trzeciego roku życia rozwijała się prawidłowo. Jednak pewnego razu zauważyliśmy jak podczas zabawy Nina sparaliżowana spadła z roweru. Po tym zdarzeniu poszliśmy do lekarza rodzinnego, następnie do neurologa. Dostaliśmy skierowanie do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy, gdzie przeprowadzono szeroką diagnostykę. Stwierdzono padaczkę. Lekarze dobrali leki, a mimo to choroba postępowała i było coraz gorzej – opowiada Sylwia Kowalska.
Od tamtej pory dziewczynka była pod stałą kontrolą lekarzy, którzy w dalszym toku leczenia stwierdzili u niej padaczkę lekkooporną.
- Stan Niny z dnia na dzień się pogarszał. Po raz kolejny trafiliśmy do szpitala, tym razem do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nasz doktor postawił dramatyczną diagnozę – wspomina Sylwia Kowalska.
Niestety wyniki badań potwierdziły, że Nina choruje na zespół Battena 2 stopnia. W Polsce na tę chorobę choruje około 100 dzieci. Schorzenie – najogólniej mówiąc – polega na odkładaniu się złogów tłuszczowych i białkowych w neuronach i wszystkich innych komórkach organizmu, co prowadzi to do zahamowania i cofania się chorego w rozwoju psychoruchowym, napadów padaczkowych, zaburzeń mowy, widzenia i chodu. W Polsce zespół Battena nie jest leczony.
- Polska medycyna rozkłada ręce. Jedyną szansą na przedłużenie życia naszej córki jest bardzo droga terapia w Niemczech. A niestety choroba rozwija się bardzo szybko. Córka nie funkcjonuje samodzielnie, trzeba jej we wszystkim pomagać – podkreśla Sylwia Kowalska.
Roczne leczenie dziewczynki w klinice w Hamburgu jest możliwe. Państwo niemieckie może pokryć koszt rocznego leczenia, jednak aby to było możliwe rodzina Kowalskich musi przeprowadzić się do Niemiec, zdobyć tam zameldowanie, tam mieć ubezpieczenie, co wiążę się z ułożeniem sobie życia w obcym państwie, a to nie jest łatwe...
– Tata Niny ma pracę w Polsce. Sama nie jestem w stanie poradzić sobie w Niemczech. Tam pracować, a jednocześnie zajmować się córką. Na ten moment zbieramy pieniądze na rehabilitację córki w Polsce, na leki oraz kosztowne wyjazdy do Hamburga. O wyjeździe do Niemiec na stale również myślimy, bo jest to jedyna szansa dla naszej córki. W tej chwili staramy się stawić czoło wszelkim przeciwnością i jak najszybciej podjąć leczenie w niemieckiej klinice – podkreśla pani Sylwia.
Pieniądze dla Niny zbierane są za pośrednictwem portalu https://pomagam.pl/9o8bqrf5. Na Facebooku organizowane są licytacje najróżniejszych fantów (https://www.facebook.com/bazarekdlaniny/). Pomóc można równie poprzez wpłaty na konto Fundacji, której Nina jest podopieczną. Dane: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem: 32183 Kowalska Nina darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Na rzecz dziewczynki można przekazać też 1proc. podatku. KRS 0000037904. W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” należy wpisać: 32183 Kowalska Nina.
W pomoc dziewczynce zaangażowali się również strażacy z Ochotniczej Straży Pożarnej w Wysokiej, gdzie tata Niny pełni służbę. Jak również Przedszkole, którego Nina jest podopieczną. Placówka planuje zorganizować kiermasz świąteczny, z którego dochód zostanie przeznaczony na rehabilitację 5-latki.
Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na dojazdy do specjalistów, szpitali, na leki oraz – na wspomnianą już - bardzo kosztowną rehabilitację.
(es)
Reklama
Na leczenie Niny Potrzeba 800tys euro rocznie
W Polsce na zespół Battena 2 stopnia choruje około 100 dzieci. W ich gronie znalazła się 5-latka z Gębic koło Czarnkowa. Choroba postępuje. Nina ma zachwiania równowagi, padaczkę, a jej ciało doznaje gwałtownego paraliżu. Jeżeli dziewczynka nie zostanie poddana leczeniu w Hamburgu to – z czasem – może stracić wzrok, może też przestać chodzić, a nawet umrzeć.
- 22.11.2017 11:53 (aktualizacja 19.09.2023 03:48)
Reklama
Napisz komentarz
Komentarze