Wiktoria Ignaciuk to mała mieszkanka Kaczor, która choruje na mukowiscydozę. Choroba powoduje m.in. że dziewczynka musi walczyć o każdy swój oddech. - Mukowiscydoza to cicha zabójczyni, która próbuje pozbawić moją córkę tego, co jest podstawą życia – tlenu – mówi mama Wiktorii.
Czy potrafisz sobie wyobrazić, że Twój oddech staje się czymś, o co musisz walczyć? I to, że tlen nie może dostać się do Twoich płuc?
- Jestem mamą Wiktorii, która urodziła się 4 lipca 2014r. Córkę urodziłam w 34 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie w celu ratowania życia. Zaraz po przyjściu na świat Wiktoria była operowana, miała wycięte 15 cm jelita cienkiego i grubego. Lekarze nie dawali jej żadnych szans na przeżycie. Od dnia jej urodzenia walczymy z jej chorobą. Okazało się, że córeczka choruje na mukowiscydozę. Obecnie bierze dużo leków, poddawana jest nieustannie inhalacji, musi przyjmować specjalne mleko nierefundowane. W październiku okazało się, że potrzebuje kamizelkę drenażową, która nie jest w żadnym stopniu refundowana. Koszt kamizelki to ok. 35 tys. złotych. Odłożyłam dotąd część tej kwoty z własnych środków, ale nie dam rady sama sfinansować całości. Tymczasem każdy oddech to dla Wiktorii ból i cierpienie. Proszę o wsparcie.
***
- Mukowiscydoza? To cicha zabójczyni, która próbuje pozbawić moją córkę tego, co jest podstawą życia – tlenu – mówi mama małej Wiktorii, mieszkanki Kaczor - To choroba genetyczna i nieuleczalna, taka, która przejmuje kontrolę nad życiem, uzależnia od maski z tlenem, skazuje na męczarnię. Moja córka jest tlenozależna. Początki były bardzo ciężkie, nie potrafiłam nawet prawidłowo wymienić nazwy tej choroby, a kiedy dowiedziałam się, co ukryte jest pod tym słowem, nie potrafiłam pogodzić się z tym, że dotknęło to moją córkę…
Ciąża – opowiada mama dziewczynki – była najpiękniejszym czasem w jej życiu.
- Oczekiwałam na każdą wizytę, by na małym czarnobiałym ekranie zobaczyć choć przez chwilę moją upragnioną córkę. Byłam już szczęśliwą mamą 4 synów, teraz na świat miała przyjść ONA – moja córeczka. W 32 tyg. ciąży zaczęłam się gorzej czuć. Zazwyczaj podczas badania USG lekarz opowiadał o naszym dziecku, o tym że jest zdrowe, że widać nóżki, rączki… Tym razem jedyny dźwięk, który roznosił się po gabinecie to cichy pomruk znajdującej się w nim aparatury. Badanie przedłużało się, a cisza stawała się coraz trudniejsza. Lekarz zakończył badanie i stwierdził, że pomiędzy jelitami Wiktorii, znajduje się zbyt dużo wody.
Kolejne badania potwierdziły jedynie diagnozę lekarza prowadzącego. Zaledwie po kilku dniach mama Wiktorii znalazła się na stole operacyjnym, a lekarze robili wszystko, by uratować życie jej córki. Jeszcze tego samego dnia Wiktoria została poddana zabiegowi, podczas którego usunięto jej 15 cm jelit. Zabieg trwał bardzo długo i był niezwykle skomplikowany.
- Moja córka dopiero co pojawiła się na świecie, a już mogłam ją stracić… Miałam wrażenie, że śnię na jawie swój najgorszy sen w życiu. Niestety, żadne uszczypnięcie mnie z niego nie wybudziło.
Pierwszy miesiąc życia Wiktorii spędzili w szpitalu. Lekarze kilkukrotnie podkreślali, że córka może sobie nie poradzić, że może nie przeżyć. Jednak „Wiktoria: - znaczy zwycięstwo.
Wkrótce potem postawiono diagnozę: mukowiscydoza, choroba, której nie widać, a która niszczy człowieka od środka. Wiktoria jest szczególnym przypadkiem, ponieważ mukowiscydozę diagnozuje się zazwyczaj w ciągu życia dziecka, ponieważ pierwsze objawy pojawiają się i nasilają wraz z wiekiem. Przypadek Wiktorii opisywany jest w książkach medycznych, ponieważ niespotykane jest, by objawy tej choroby występowały już w łonie matki...
Wiktoria jest dzielną, śliczną, uśmiechniętą dziewczynką, która każdego dnia walczy z silnym przeciwnikiem, który chce zabrać jej oddech. Przyjmuje wiele leków, jest pod opieką specjalistów, a 7 razy na dobę przyjmować musi inhalację. Niestety w ostatnim czasie badania wykazały, iż niezbędna jest kamizelka drenażowa, która ma wspomóc Wiktorię w oczyszczaniu dróg oddechowych, tak, by każdy oddech nie kojarzył się jej z bólem i cierpieniem. Koszt takiej kamizelki wynosi 35 tys. złotych, a jej zakup niestety nie jest refundowany.
- Proszę, dołączcie do grona osób, które pomogą nam w tej walce – prosi mama dziewczynki.
Zbiórka środków na zakup kamizelki drenażowej dla Wiktorii trwa do końca marca br. Prowadzi ją Fundacja Złotowianka HELP na stronie Fundacji http://zlotowiankahelp.pl/cel/moja-corka-jest-tlenozalezna/. Potrzeba 35 tys. złotych. Dotąd zebrano zaledwie 800 zł…
bek
Napisz komentarz
Komentarze