Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
To trzeba wiedzieć:
Reklama

Biegniemy dla Anastazji

Anastazja cierpi na padaczkę lekooporną spowodowaną mutacją w genie CDLK5. Jest to bardzo rzadkie zaburzenie genetyczne, które wiąże się z poważnym globalnym opóźnieniem rozwoju, skutkującym upośledzeniem rozwoju intelektualnego i opóźnionym rozwojem ruchowym.
Biegniemy dla Anastazji

Dzieci z tą mutacją zazwyczaj nie chodzą, nie mówią... Anastazja w tym momencie ma skończony rok życia, nie utrzymuje samodzielnie główki, nie chwyta w rączki zabawek, nie obraca się na brzuch, nie wodzi wzrokiem, przez co jest utrudniony z nią kontakt. Mimo ciężkiej choroby robię wszystko, aby miała namiastkę normalności. Do tego są potrzebne środki na liczne wizyty u specjalistów pod których opieką jest córka. Od 2 miesiąca życia jest pod stałą kontrolą i opieką neurologa dziecięcego, pediatry oraz genetyka w Specjalistyczny Zespół Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu. Od niedawana także jesteśmy pod opieką w Klinice Neurologii Rozwojowej w Gdańsku, gdzie podane zostały Anastazji sterydy. Jest na diecie ketogennej, która ma wspomagać leczenie i zmiejszenie ilości napadów padaczkowych. Jeździmy na wczesne wspomaganie rozwoju do Poznania ponadto uczęszcza na rehabilitację 3 razy w tygodniu, która przede wszystkim ma pomóc w samodzielnym trzymaniu główki, a w późniejszym etapie w siedzeniu i dalszym rozwoju. Jeździ także do neurologopedy, okulisty, tyflopedagoga oraz dietetyka. Głęboko wierzę, że mimo przeciwności losu córeczka będzie miała godne i szczęśliwe życie na tyle, na ile jest to możliwe. Dlatego proszę o pomoc, dzięki temu będę mogła kontynuować rehabilitację, kupno leków, zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz wizyty u specjalistów.
Bez Was się to nie uda! 

Z wyrazami szacunku mama Wiktoria!
Trzymam kciuki
Mariusz Markowski

Zapraszamy Was na XV edycję Pilskiego Nocnego Biegu Charytatywnego, która odbędzie się 2 czerwca o godzinie 18:00. Tegoż dnia pobiegniemy dla dziewczynki Anastazji Banach. 2 lipca o godz. 9.00 z kolei w Białośliwiu odbędzie się podobny bieg o charakterze charytatywnym dla Anastazji Banach, na który zapraszamy.
W Pile współorganizując czternaście biegów charytatywnych za każdym razem byliście z Nami w pełnej gotowości niosąc pomoc. Wierzę, że po raz kolejny dołączycie i będziecie z Nami, bo to Wy jesteście głównym motorem napędowym. Jeżeli nie możesz być z nami w tym dniu, proszę udostępnij na swoim profilu , niech informacja dotrze do jak największego grona ludzi. Na miejscu będzie puszka charytatywna, którą będzie można zasilić.
Do zobaczenia


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Ostatnie komentarze
Autor komentarza: MieszkaniecTreść komentarza: Tak tak, ci co najwięcej narzekali ze nie pójdą pomagać, poszli bo za darmo ogrodzenie i drewno z rozbiórki xd a brama i tak zamknięta bo ponoć kradzieże i wandalizm. Ĝ*wno prawda alarm jest a i tak od otwarcia brama zamknietaData dodania komentarza: 26.11.2024, 18:36Źródło komentarza: Chlebno rozkwita dzięki wspólnym siłomAutor komentarza: Rychu z grobuTreść komentarza: O torbach jako miejscu narażonym na przysiadanie wielką dupą pisywał Mariusz Szalbierz w jednym z odcinków cyklu "Szydercy". Dawał rady, żeby czasem rozprostować, z pewnością sfałdowany organ, szczególnie po długim przesiadywaniu na tym szczególe anatomicznym.Data dodania komentarza: 23.11.2024, 13:44Źródło komentarza: "Szydercy" - odcinek 22.Autor komentarza: antysemiciTreść komentarza: Ostatni gest tych dwóch obrzępałów wskazuje, że mogą być pochodzenia semickiego, albowiem mają wydatne kciuki, co jest charakterystyczną cechą antropologiczną tej grupy etnicznej.Data dodania komentarza: 23.11.2024, 13:38Źródło komentarza: "Szydercy" - odcinek 22.Autor komentarza: kij bejzbolowyTreść komentarza: Redaktor z wiochy wydający ostatnie tchnienia swojego miesięcznika ulotki, jako wielbiciel wszelkich zdziczałych form muzycznych, mógłby pójść na całość i zainstalował sobie w portkach Sztywny Pal Azji. To by mu zapewniło powodzenie przy manipulacjach u zbiegu ud z każdej strony, szczególnie w razie spotkania Arkadiusza Kluka - pederasty w Grupy Stonewall.Data dodania komentarza: 23.11.2024, 13:30Źródło komentarza: "Szydercy" - odcinek 22.Autor komentarza: minus ujemny to plusTreść komentarza: lemanowicz nie jest zainteresowany problemami usztywniania części. Byłby kontent, gdyby dowiedział się o peregrynacji redaktora z wiochy na peryferiach do parku sztywnych jako trupa miejsca wiecznego spoczynku koło metrykalnego, ustalonego administracyjnie tatusia.Data dodania komentarza: 23.11.2024, 11:13Źródło komentarza: "Szydercy" - odcinek 22.Autor komentarza: plus dodatniTreść komentarza: Informuje się starca lemanowicza o całkowitym braku erekcji... To stały fragment gry u impotentów intelektualnych.Data dodania komentarza: 20.11.2024, 12:04Źródło komentarza: "Szydercy" - odcinek 22.
Reklama
Reklama