Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
To trzeba wiedzieć:
Reklama

Dla Anastazji otwarte serca

Mała Anastazja cierpi na padaczkę lekooporną spowodowaną mutacją w genie CDLK5. Dla niej był Charytatywny Bieg nr 15. Na spotkanie otwartych serc przybyła także Ania, której pomagaliśmy w biegu nr 9. Chylę czoła organizatorom za wytrwałość i hart ducha w tym kolejnym charytatywnym przedsięwzięciu.
Dla Anastazji otwarte serca

Mała Anastazja choruje na bardzo rzadkie zaburzenie genetyczne, które wiąże się z poważnym globalnym opóźnieniem rozwoju skutkującym upośledzeniem rozwoju intelektualnego i opóźnionym rozwojem ruchowym. Dzieci z tą mutacją zazwyczaj nie chodzą, nie mówią... 

- Anastazja ma skończony rok życia, nie utrzymuje samodzielnie główki, nie chwyta w rączki zabawek, nie obraca się na brzuch, nie wodzi wzrokiem, przez co jest utrudniony z nią kontakt. Mimo ciężkiej choroby robię wszystko aby miała namiastkę normalności – mówi jej mama.

Jak wiemy do tego są potrzebne środki na liczne wizyty u specjalistów, pod których opieką jest jej córka. Od 2 miesiąca życia jest pod stałą kontrolą i opieką neurologa dziecięcego, pediatry oraz genetyka w Specjalistycznym Zespole Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu. 

- Od niedawana także jesteśmy pod opieką w Klinice Neurologii Rozwojowej w Gdańsku, gdzie podane zostały Anastazji sterydy. Jest na diecie ketogennej która ma wspomagać leczenie i zmniejszenie ilości napadów padaczkowych. Jeździmy na wczesne wspomaganie rozwoju do Poznania ponadto uczęszcza na rehabilitacje 3 razy w tygodniu, która przede wszystkim ma jej pomóc w samodzielnym trzymaniu główki, a w późniejszym etapie w siedzeniu i dalszym rozwoju. Jeździmy także do neurologopedy, okulisty, tyflopedagoga oraz dietetyka. Głęboko wierzę, że mimo przeciwności losu córeczka będzie miała godne i szczęśliwe życie na tyle, na ile jest to możliwe – wyznaje mama Wiktoria.

- Dlatego proszę o pomoc, dzięki temu będę mogła kontynuować rehabilitację, kupno leków, zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz wizyty u specjalistów. Bez was się to nie uda! - z wyrazami szacunku dodaje mama Wiktoria.

XV Pilski Nocny Bieg Charytatywny dla Anastazji Banach za nami. I tym razem w reżyserii Andrzeja, Marcina, Darka oraz ich przyjaciół.

Przyłączam się do podziękowań z całego serca, że po raz kolejny byliście z Nami. Tez – podobnie jak organizatorzy - jestem mega wzruszony, cieszę się , że darzycie ten bieg wielkim zaufaniem. 

Dzięki takim ludziom jak Wy jesteśmy wielką rodziną niosącą pomoc. - Macie wielkie serducha  - podkreślam za organizatorami.

Mariusz Markowski


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Ostatnie komentarze
Autor komentarza: MieszkaniecTreść komentarza: Tak tak, ci co najwięcej narzekali ze nie pójdą pomagać, poszli bo za darmo ogrodzenie i drewno z rozbiórki xd a brama i tak zamknięta bo ponoć kradzieże i wandalizm. Ĝ*wno prawda alarm jest a i tak od otwarcia brama zamknietaData dodania komentarza: 26.11.2024, 18:36Źródło komentarza: Chlebno rozkwita dzięki wspólnym siłomAutor komentarza: Rychu z grobuTreść komentarza: O torbach jako miejscu narażonym na przysiadanie wielką dupą pisywał Mariusz Szalbierz w jednym z odcinków cyklu "Szydercy". Dawał rady, żeby czasem rozprostować, z pewnością sfałdowany organ, szczególnie po długim przesiadywaniu na tym szczególe anatomicznym.Data dodania komentarza: 23.11.2024, 13:44Źródło komentarza: "Szydercy" - odcinek 22.Autor komentarza: antysemiciTreść komentarza: Ostatni gest tych dwóch obrzępałów wskazuje, że mogą być pochodzenia semickiego, albowiem mają wydatne kciuki, co jest charakterystyczną cechą antropologiczną tej grupy etnicznej.Data dodania komentarza: 23.11.2024, 13:38Źródło komentarza: "Szydercy" - odcinek 22.Autor komentarza: kij bejzbolowyTreść komentarza: Redaktor z wiochy wydający ostatnie tchnienia swojego miesięcznika ulotki, jako wielbiciel wszelkich zdziczałych form muzycznych, mógłby pójść na całość i zainstalował sobie w portkach Sztywny Pal Azji. To by mu zapewniło powodzenie przy manipulacjach u zbiegu ud z każdej strony, szczególnie w razie spotkania Arkadiusza Kluka - pederasty w Grupy Stonewall.Data dodania komentarza: 23.11.2024, 13:30Źródło komentarza: "Szydercy" - odcinek 22.Autor komentarza: minus ujemny to plusTreść komentarza: lemanowicz nie jest zainteresowany problemami usztywniania części. Byłby kontent, gdyby dowiedział się o peregrynacji redaktora z wiochy na peryferiach do parku sztywnych jako trupa miejsca wiecznego spoczynku koło metrykalnego, ustalonego administracyjnie tatusia.Data dodania komentarza: 23.11.2024, 11:13Źródło komentarza: "Szydercy" - odcinek 22.Autor komentarza: plus dodatniTreść komentarza: Informuje się starca lemanowicza o całkowitym braku erekcji... To stały fragment gry u impotentów intelektualnych.Data dodania komentarza: 20.11.2024, 12:04Źródło komentarza: "Szydercy" - odcinek 22.
Reklama
Reklama